देखो जब ALS रोगी जो बर्फ की बाल्टी चैलेंज प्रेरित उसकी आवाज के साथ फिर से बोलती है


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पैट क्विन को एएलएस के साथ पहली बार निदान किया गया था, यह एक विनाशकारी न्यूरोडीजेनेरेटिव बीमारी है, जो शरीर को सभी मोटर फ़ंक्शन को प्रगतिशील रूप से खोने का कारण बनता है।

हालांकि, बीमारी के साथ अपने जीवन से इस्तीफा देने के बजाय, क्विन एएलएस अनुसंधान के लिए एक मुखर अधिवक्ता बन गया, जिसने अंततः पूर्व एथलीट को आइस बकेट चैलेंज को सह-पाने के लिए प्रेरित किया - एक वायरल वीडियो सनक जिसने एएलएस के लिए दान की एक रिकॉर्ड राशि प्राप्त की। अनुसंधान। लेकिन जब यह बीमारी क्विन को प्रभावित करती रही, तब उसने धीरे-धीरे बोलने की क्षमता खो दी।


जबकि वर्तमान में मौजूदा तकनीक है जो एएलएस रोगियों को कंप्यूटर प्रोग्रामिंग के माध्यम से बोलने की अनुमति देती है, बहुत से लोग तकनीक का उपयोग करने के बारे में आशंकित हैं क्योंकि वे खुद को रोबोट की अवैयक्तिक आवाज़ के माध्यम से बोलते हुए सुनना पसंद नहीं करते हैं।



यही कारण है कि एक अंतरराष्ट्रीय पहल जिसे प्रोजेक्ट रेवोइस के नाम से जाना जाता है आवाज़ों को फिर से लाना ALS के मरीज़ों - जैसे कि पैट क्विन - ताकि वे अपनी आवाज़ की परिचितता को एक बार फिर गले लगा सकें।


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'यह एक अजीब लग रहा है कि आपके पहले शब्दों को दूसरी बार कह रहा है,' क्विन कहते हैं। 'मुझे हमेशा भाषण देना पसंद था, जैसा कि आप जानते हैं, लेकिन यह एक नया अनुभव है। यह ऐसा है कि आप यह भी महसूस नहीं कर सकते कि यह कितना शक्तिशाली, कितना व्यक्तिगत, कितना अनूठा है।

“मेरे निदान के बाद, मैंने अपनी कहानी लोगों को यह बताना शुरू किया कि एएलएस एक दिन कोशिश करेगा और मुझे चुप करा देगा। क्षमा करें, मैं इतना आसान नहीं हूं, क्योंकि क्या अनुमान है? मेरी आवाज वापस आ गई है। मैं सुनिश्चित करूंगा कि जब तक एएलएस अपनी आवाज के लोगों को लूटना बंद नहीं कर देता, तब तक मेरी आवाज सुनी जाएगी। ALS ने यह राउंड गंवा दिया है। ”

()घड़ीनीचे दिए गए प्रेरक वीडियो)


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